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Qu’est-ce que l’endométriose ? Une définition simple
L’endométriose est bien plus que de « simples règles douloureuses ». Il s’agit d’une maladie gynécologique chronique et complexe.
Pour la comprendre, imaginez l’utérus comme une poire. Sa paroi interne, appelée endomètre, est le tissu qui se développe puis saigne chaque mois pour donner les règles.
Chez les femmes atteintes d’endométriose, ce tissu (ou un tissu très similaire) se développe en dehors de l’utérus .
On retrouve ces cellules, appelées « lésions » ou « implants », principalement dans le bassin : sur les ovaires, les trompes, les ligaments utérins, la vessie ou l’intestin . Plus rarement, elles peuvent migrer vers d’autres organes comme les poumons ou le diaphragme .
Comme l’endomètre normal, ces cellules réagissent aux hormones du cycle menstruel. Elles prolifèrent puis saignent chaque mois. Mais ce sang, n’ayant pas d’issue, provoque une inflammation chronique locale, l’apparition de cicatrices (fibrose), de kystes (endométriomes) sur les ovaires, et d’adhérences qui « collent » les organes entre eux .
À retenir : L’endométriose n’est pas une infection, ni un cancer, mais une maladie hormonale-dépendante qui peut avoir un impact dévastateur sur la qualité de vie.
Symptômes : quand faut-il s’inquiéter ?
La présentation de l’endométriose est très variable d’une femme à l’autre. L’intensité de la douleur n’est d’ailleurs pas toujours proportionnelle à l’étendue de la maladie .
Voici les signaux d’alerte à ne pas ignorer.
Les 3 symptômes classiques
- Douleurs menstruelles intenses (dysménorrhée) : Ce n’est pas « un peu plus mal » que la moyenne. C’est une douleur qui empêche de se lever, d’aller en cours ou de travailler, et qui résiste aux antalgiques classiques .
- Douleurs pendant ou après les rapports sexuels (dyspareunie) : Une douleur profonde, parfois violente, qui peut rendre la vie intime très compliquée .
- Difficultés à concevoir (infertilité) : L’endométriose est la première cause d’infertilité, présente chez jusqu’à 50 % des femmes ayant des difficultés à procréer .
Autres symptômes fréquents
- Douleurs pelviennes chroniques : Présentes en dehors des règles, parfois en continu .
- Fatigue chronique : Un épuisement profond, qui n’est pas seulement lié au manque de sommeil .
- Troubles digestifs : Ballonnements (« endobelly »), douleurs à la défécation, constipation ou diarrhée, surtout pendant les règles .
- Douleurs urinaires : Sensation de brûlure ou besoin fréquent d’uriner pendant la période menstruelle .
- Douleurs dans le bas du dos et les jambes .
Témoignage : « Les douleurs accompagnant les règles se sont aggravées d’année en année. Je ne pouvais alors pas aller à l’école. Pour finir, ma mère s’est dit que cela ne jouait pas et m’a amenée chez notre médecin de famille. » – Karin Studer, patiente et fondatrice d’un groupe d’entraide .
Diagnostic : le parcours du combattant
Actuellement, le délai moyen pour poser un diagnostic d’endométriose est de 7 ans en France . Ce retard s’explique par une méconnaissance de la maladie, mais aussi par la banalisation de la douleur menstruelle.
Les étapes clés du diagnostic
Le diagnostic repose sur plusieurs piliers :
- L’interrogatoire (l’étape la plus importante) : Votre médecin vous posera des questions précises sur votre cycle, la nature de votre douleur (sur une échelle de 1 à 10), son impact sur votre quotidien, et vos antécédents familiaux .
- L’examen clinique et l’échographie : Un toucher pelvien peut révéler des nodules douloureux. Une échographie pelvienne, idéalement réalisée par un radiologue formé, peut détecter des kystes ovariens (endométriomes) ou une localisation profonde sur les ligaments .
- L’IRM : Si l’échographie n’est pas concluante ou pour faire un bilan pré-opératoire, l’IRM permet une cartographie plus précise des lésions .
- La cœlioscopie (examen de référence) : C’est une intervention chirurgicale sous anesthésie générale. Un fin tube muni d’une caméra est introduit dans l’abdomen pour visualiser directement les lésions. C’est le SEUL examen qui permet de confirmer formellement le diagnostic (souvent associé à une biopsie) .
Quelles sont les causes ?
La science n’a pas encore élucidé toutes les causes de l’endométriose, mais plusieurs théories existent :
- La théorie de Sampson (la plus connue) : Une partie du sang des règles refluerait par les trompes dans la cavité abdominale (menstruations rétrogrades), emportant avec elle des cellules qui pourraient s’implanter .
- La métaplasie : Certaines cellules du péritoine se transformeraient spontanément en cellules endométriales sous l’influence hormonale ou inflammatoire .
- Facteurs génétiques : On constate une prédisposition familiale. Si votre mère ou votre sœur est atteinte, votre risque est plus élevé .
- Facteurs immunitaires : Un déficit du système immunitaire empêcherait l’élimination naturelle de ces cellules « égarées » .
Prise en charge et traitements : un plan personnalisé
Il n’existe pas de traitement miracle pour « guérir » l’endométriose, mais on peut la contrôler. Le traitement dépend de votre projet (soulager la douleur ou avoir un enfant), de votre âge et de la sévérité des symptômes .
1. Le traitement médical (hormonal)
L’objectif est de mettre les ovaires au repos pour stopper la stimulation des lésions.
- Pilule contraceptive : En continu (sans pause), elle supprime les règles et atténue la douleur.
- Progestatifs : Ils réduisent la croissance des lésions.
- Dispositif Intra-Utérin (SIU) : comme le système au lévonorgestrel, efficace pour traiter la dysménorrhée.
- Agonistes de la GnRH : Ils induisent une ménopause artificielle temporaire. Très efficaces, mais réservés aux formes sévères sur de courtes durées .
2. La chirurgie
- Cœlioscopie opératoire : Elle vise à enlever (exérèse) ou détruire les lésions, les kystes et les adhérences. Elle est indiquée en cas d’échec des traitements médicaux, de douleurs invalidantes ou d’infertilité .
- Hystérectomie (ablation de l’utérus) : C’est un geste radical, réservé aux femmes qui ne souhaitent plus d’enfant et dont la douleur est insupportable. L’ablation des ovaires peut être discutée, mais elle a des conséquences importantes (ménopause précoce) .
3. La prise en charge de la douleur (non hormonal)
- Antalgiques : Anti-inflammatoires (AINS) comme l’ibuprofène pour calmer les poussées douloureuses .
- Physiothérapie et ostéopathie : Pour travailler sur les tensions musculaires du plancher pelvien .
- Acupuncture, yoga, relaxation : Pour aider à gérer la douleur chronique et le stress .
- Psychothérapie : Essentielle pour aider à vivre avec la douleur, l’impact sur la fertilité et le sentiment d’isolement .
L’essentiel à retenir
- Personnalisation : Chaque traitement est unique, adapté à votre situation
- Projet de vie : Le choix dépend surtout de votre désir de grossesse
- Approche combinée : On associe souvent plusieurs stratégies
- Pas de fatalité : Même sans guérison définitive, on peut retrouver une qualité de vie
Vivre avec l’endométriose : le quotidien et les solutions
L’endométriose est une maladie systémique qui envahit tous les aspects de la vie : scolaire, professionnelle, sociale et intime. La fatigue est souvent l’un des symptômes les plus invalidants .
Conseils pratiques pour le quotidien
- Tenez un journal de vos symptômes : Notez votre douleur chaque jour, votre cycle, votre alimentation. C’est un outil précieux pour votre médecin .
- Adaptez votre alimentation : Une alimentation anti-inflammatoire (riche en oméga-3, fruits, légumes) peut aider, même si elle ne guérit pas.
- Communiquez : Parlez-en autour de vous. Expliquez à votre employeur, votre famille, votre conjoint ce que vous ressentez.
- Utilisez la chaleur : La bouillotte reste la meilleure amie des endométriosiques pour détendre les muscles .
Témoignages et avis : « On n’a pas besoin de leur expliquer, les victimes se comprennent »
L’aspect psychologique est souvent le plus lourd à porter. Karin Studer, qui a créé le groupe d’entraide « Endofemme » après des années d’errance médicale, témoigne de la force du collectif : » Le groupe d’entraide me soutient. Il me donne la force de vivre avec l’endométriose. Le partage entre personnes m’apporte beaucoup : on n’a pas besoin de leur expliquer ce qu’est l’endométriose – les victimes se comprennent! » .
Avis d’expert : Le Dr Jean-Philippe Estrade, chirurgien gynécologique, insiste sur la nécessité d’un parcours de soins global : « L’endométriose requiert une prise en charge graduée, adaptée au degré de la pathologie, avec une approche globale, au plus près des patientes. » .
Initiatives et avancées en France
La France est devenue un pays moteur dans la lutte contre l’endométriose. En janvier 2022, le Président a lancé une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose, avec 3 axes majeurs :
- La recherche : Un programme de recherche prioritaire doté de 25 millions d’euros.
- L’offre de soins : Création de filières territoriales (comme Endo IDF) pour structurer le diagnostic et l’orientation des patientes vers des centres experts labellisés .
- La communication : Formation des professionnels de santé et campagnes de sensibilisation du grand public (comme la campagne « Il faut que je vous parle ») .
Des innovations voient également le jour, comme le centre LUNA à l’Hôpital Privé de Provence, une application mobile et un parcours de soins digitalisé qui a déjà permis la prise en charge de 4000 femmes en deux ans .
Conclusion
L’endométriose n’est pas une fatalité. Si elle ne se guérit pas encore, elle se soigne de mieux en mieux grâce à une prise en charge multidisciplinaire. Le message le plus important est le suivant : la douleur intense pendant les règles n’est pas normale.
Si vous vous reconnaissez dans ces symptômes, parlez-en autour de vous et consultez un spécialiste. Plus le diagnostic est précoce, meilleure est la qualité de vie.
